Добавить новость
Все города России от А до Я
Северодвинск на Russian.city
Severodvinsk.ws — новости в Северодвинске и Архангельской области 24/7

Семья Вики Снегирёвой из Северодвинска просит помощи у земляков

245
Семья Вики Снегирёвой из Северодвинска просит помощи у земляков
Маленькая Вика больна очень редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА) 1 тип.

Когда девочке было всего полтора месяца, родители заметили, что у неё отсутствуют некоторые рефлексы. Чуть позднее стали слабеть мышцы.

К сожалению, у девочки диагностировали первый тип заболевания. Он является самым агрессивным, а значит, на сбор средств у Вики мало времени.

Чтобы выздороветь, Вике необходим самый дорогой препарат в мире. Стоит он 150 343 750 рублей. Собрать их необходимо до 31 декабря 2021 года.

На данный момент силами родителей девочки и неравнодушных близких собрано 42% этой суммы, это около 63 млн. рублей.

Маленькая Вика не смотря на свой возраст стойко выносит неопрятные процедуры. Её детская комната напоминает медицинский кабинет с десятками различных приборов. Спит она только с аппаратом ИВЛ, который ей помогает дышать. Родителям пришлось пройти обучающие курсы по оказанию экстренной помощи.

Если не лечить Вику, то постепенно мышцы, отвечающие за глотание, дыхание и сердцебиение могут перестать работать. До двух лет такие дети доживают редко.

На данный момент девочка получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но в случае Вики этого недостаточно. Огромную роль сейчас играет время, которого из-за агрессивности болезни очень мало. Дорог каждый день и каждый час. К тому же, препарат можно вводить детям, вес которых не превышает 13,5 кг.

В умственном развитии Вика соответствует своему возрасту — она общительна и любознательна, любит новые игрушки и очень расстраивается, когда не получается до них дотянуться.

22 сентября пришёл официальный отказ в обеспечении препаратом Золгенсма от государственного фонда, потому родители девочки вынуждены просить помощи у неравнодушных людей.

Сделать малышку здоровой поможет всего один укол дорогого препарата, но ввести лекарство необходимо до того как Вике исполнится один год. Сейчас ей 10 месяцев.

Вике уде помогли множество людей, но пока собранных средств недостаточно.

Реквизиты для перевода средств:

Сбербанк
5228 6005 6602 4024
Получатель: ИРИНА ЮРЬЕВНА С. (Мама Вики)

Сбер онлаин
8 950 660 86 07

ВТБ
4893 4704 3647 2820
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)

Тинькофф банк
5536 9139 5232 9718
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)

PayPal:
ns-nemo@yandex.ru

QIWI кошелек:
+7 991 471 46 08

БФ «Звезда на ладошке»
СМС на номер 3434 ВИКУЛЯ(пробел)100, где «100»-любая сумма

БФ «Алеша»
Короткий номер для пожертвований- СМС С ЛЮБОЙ СУММОЙ НА НОМЕР 2325

Ссылка на страницу Вики «ВКонтакте» здесь.

Документы можно посмотреть здесь.  


Все новости Северодвинска на сегодня

Другие новости Северодвинска

Губернатор Архангельской области Александр Цыбульский

Александр Цыбульский поздравил жителей Архангельской области с Днем отца

Александр Цыбульский поздравил работников дорожной отрасли с профессиональным праздником

Жители Поморья смогут отправлять свои обращения главе региона через электронного помощника губернатора

Северяне смогут отправлять обращения главе региона через электронного помощника губернатора



Вячеслав Бутусов

Рок-музыканту Вячеславу Бутусову исполнилось 60 лет



Частные объявления в Северодвинске и Архангельской области



Подводный носитель "Посейдонов" вышел на испытания

Северодвинск на Russian.city


Северодвинск

Выброшенный на берег российский «Бериллий» вызвал споры в Сети


Другие города Архангельской области

Северодвинск на Severodvinsk.ws


Северодвинск

В Северодвинске к берегу моря прибило восьмиметровую торпеду



Severodvinsk.ws — паблик городских новостей Северодвинска и региональных новостей Архангельской области в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. Severodvinsk.ws — ваши новости без цензуры сегодня и сейчас эксклюзивно из Северодвинска.

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь.


Выброшенный на берег российский «Бериллий» вызвал споры в Сети

К берегу Белого моря в Северодвинске выбросило предмет похожий на учебную торпеду

Архангельский областной суд оставил без изменения меру пресечения предполагаемого убийцы кота Кузи

Найденный северодвинцами у берега Белого моря предмет, оказался восьмиметровым имитатором «Бериллий»


Новости Архангельской области

Северодвинск

The Daily Star: Запад запаниковал после слов Путина о новых гиперзвуковых ракетах


The Daily Star: заявление Путина о новых гиперзвуковых ракетах вызвало панику на Западе

В Северодвинске пьяный водитель сбил пешехода

Выброшенный на берег российский «Бериллий» вызвал споры в Сети

Последнее пристанище крейсера «Мурманск», бывшего гордостью советского флота


Спорт в Архангельской области



Марин Чилич

Марин Чилич: Мне всегда нравилось играть в Москве, этот турнир подходит для моей игры


Экология в Архангельской области





Северодвинск

Сотрудники Северодвинского дома-интерната для престарелых и инвалидов стали участниками программы «Кенозерское ДеДство»




Северодвинск

В Архангельске проходят Международные недели музыки


Все города России от А до Я